• 肺之声-慢阻肺及哮喘疾病公益万博max手机登录版(2020.7-2021.7)
  • 非常1+1,血液疾病管理医患分享万博max手机登录版(2020.6-2020.12)
  • 县愈新生-万博体育max登录全程管理万博max手机登录版(2020.6-2021.5)
  • NET 线上万博体育max登录教育和疾病管理万博max手机登录版(2020.6-2021.5)
  • 罕见病线上万博体育max登录答疑万博max手机登录版(2020.5-2020.12)
  • 更多
  • 肠内营养规范化提升万博max手机登录版
  • 慢性肾脏病万博体育max登录风险因素评估与管理万博max手机登录版
  • 中国糖尿病治疗名医下基层万博max手机登录版
  • 骨创伤专项能力培训万博max手机登录版
  • 肠内营养规范操作培训万博max手机登录版
  • 更多
  • 致敬逆行者-医护关爱计划(2020.3-2020.3)
  • 灭冠不等,为爱发声 肾科专家在线答疑公益活动(2020.2)
  • 疫情之下--防护用品公益捐赠万博max手机登录版(2020.2-2020.3)
  • 北京怀柔喇叭沟门满族乡沟定点扶贫万博max手机登录版
  • 村医万博max手机版备用万博max手机登录版
  • 更多
  • 通知公告
  • 万博max手机登录版报告
  • 审计报告
  • 基金会年报
  • 章程管理制度
  • 我要捐赠
  • 我要求助
  • 我要当自愿者
  • 招聘信息
  • 寻找公益伙伴
  • 公众参与万博max手机登录版
  • 万博体育max登录万博max手机版备用万博max手机登录版
  • 万博体育max登录教育万博max手机登录版
  • 科研基金和医生教育
  • 其他爱心万博max手机登录版
  • 罕见病线上万博体育max登录答疑万博max手机登录版(2020.5-2020.12)
    发布时间:2020-05-12

                    一、万博max手机登录版背景

                        罕见病(如: 胃肠间质瘤,神经内分泌肿瘤,肢端肥大症

                    等)特点为就诊的科室较为分散;发病率低,并分布在医疗资源

                    差别较大的不同地域。基于以上情况,我们发现罕见病万博体育max登录参与

                    线下疾病管理和教育会议,需要付出更多的精力和经济成本,同

                    样发现往往因为无法召集到足够数量的罕见病万博体育max登录参与会议,使

                    得疾病管理和教育的频次严重不足。

                        为了使不同科室不同地域的罕见病万博体育max登录做好疾病管理,缓解

                    焦虑情绪,降低参与疾病教育的经济成本和舟车劳顿,减轻万博体育max登录

                    家庭和社会负担,北京仁泽公益基金会2020年5月计划联合罕见病

                    领域的相关专家、良医汇平台与人民日报健康客户端、健康时报

                    等各方力量,开展罕见病线上万博体育max登录答疑万博max手机登录版”,通过互联网为

                    万博体育max登录提供行之有效的疾病教育知识,帮助万博体育max登录解答疑问,识别风

                    险程度,缓解焦虑,提供专业的、符合现状的咨询、居家康复的

                    建议。

     

                    二、万博max手机登录版覆盖人群

                        罕见病万博体育max登录及万博体育max登录家属

                    三、万博max手机登录版具体执行方案

                        我会负责与各方沟通联系、沟通,开展“罕见病线上万博体育max登录答

                        疑万博max手机登录版”。

                         1.万博max手机登录版执行时间为:

                           本万博max手机登录版开展时间为2020年5月至2020年12月结束。

                         2.“罕见病线上万博体育max登录答疑万博max手机登录版”日程安排如下:

     

    时间

    环节

    人员安排

    内容

    5min

    开场

    主持人

    1.   万博max手机登录版的初衷和拟帮万博体育max登录解决的问题

    2.    答疑专家介绍

    15min

    常见问题解答

    全体专家

    万博体育max登录常见疑问,困难级解决方案推荐

    30min

    万博体育max登录答疑

    全体专家

    针对万博体育max登录提前提交的疑问进行解答

    20-30min

    现场提问答疑

    主持人和专家

    抽取直播现场万博体育max登录提出的问题进行解答

     

                        3.答疑专家:

                         万博max手机登录版办邀请答疑专家登陆良医汇平台,参与“罕见病线上

                    万博体育max登录答疑万博max手机登录版”,每期专家安排:1位主持专家+3/4位答疑专家,

                    万博max手机登录版办将与每期参与互动的专家签署服务协议。专家公益答疑

                    内容:罕见病管理常见问题进行讲解分享。万博max手机登录版办在会议开始

                    前一周内收集万博体育max登录问题给与讲座专家提前准备,并会就线上患

                    者提出问题进行部分答疑。

                        4.参加“罕见病线上万博体育max登录答疑万博max手机登录版”的万博体育max登录或家属:

                        在万博max手机登录版期间罕见病万博体育max登录或家属可通过微信关注公众号进入

                    直播页面,不需提供电话号码,真实姓名等个人信息。

                        万博max手机登录版办在良医汇平台组织召开的互动答疑活动时,通过电

                    子海报推送邀请已经扫码注册的罕见病万博体育max登录或家属上线参加会

                    议,帮助大家解答疑问,识别风险程度,缓解焦虑,提供专业

                    的、符合现状的咨询、居家康复的建议。每场计划覆盖万博体育max登录约

                    100-200名万博体育max登录或家属。

                        5.开展频次:计划召开12期的频次;或根据万博体育max登录需求,需

                    增加场次可以额外提起需求。

                  四、我会承诺不利用本万博max手机登录版进行如下的活动:

                    1.利用该万博max手机登录版进行任何营利性活动(如:替他人发布广告等);

                    2.侵犯任何第三方的合法权益,包括但不限于物权、版权、专

                      利、商标、商业秘密或其他知识产权,或隐私权、名誉权;

                    3.违反任何法律、法规、条例、规章或行业规范;

                    4.发送含有诽谤(包括商业诽谤)、恐吓或者骚扰内容的信息;

                    5.向万博max手机登录版捐助方透露任何关于万博体育max登录个人隐私信息的数据;



    微信扫一扫

    获得更多新闻资讯期待您的关注

    联系地址

    北京市丰台区城南嘉园益城园16号楼11层3-1111

    电话/传真

    010-87101789

    Email:office@renzefoundation.org

    Copyrigh © 2012 北京仁泽公益基金会版权所有 京ICP备12039472号-1